摘要：［目的］了解白血病病人的生活质量水平及其照顾者的焦虑、抑郁水平，为临床医护人员实施个性化干预提供依据。［方法］便利抽样杭州、宁波两地某５所三级甲等医院收治的２０７对白血病病人及其主要照顾者行问卷调查。［结果］白血病病人生活质量得分为４１．９９分±６．６５分；照顾者焦虑、抑郁水平较高，照顾者ＨＡＤＳ－Ｄ得分为９．５８分±４．２３分，ＨＡＤＳ－Ａ得分为９．４５分±４．４８分；照顾者焦虑、抑郁水平均与病人生活质量得分呈负相关。［结论］本研究提示白血病病人主要照顾者焦虑、抑郁情况严重，其负性情绪可影响病人生活质量，应引起医务工作者的高度重视。
关键词：白血病；生活质量；焦虑；抑郁
白血病是血液系统常见的恶性肿瘤，白血病病人往往因化疗副反应、病情、心理压力等不能拥有较高的生活质量［１］。近年来，随着医疗技术的不断进步，白血病病人的生存期逐渐延长，病人的生活质量越来越受到医护人员的重视［２］。受传统文化影响，我国照顾白血病病人的责任主要由其直系亲属承担，在支持病人完成治疗的过程中，主要照顾者作为最重要的照料者和社会支持者，其心理状态直接影响着病人的病情和转归［３］，对照顾者心理状态的研究对白血病病人具有重要意义。国内外对实体瘤病人的生活质量研究较多，但对血液系统肿瘤如白血病、淋巴瘤等的研究较少［４］，为此本研究应用我国肿瘤病人生活质量评分标准描述白血病病人生活质量水平，同时应用医院焦虑抑郁量表（ＨＡＤＳ）描述白血病主要照顾者焦虑及抑郁水平，并探讨两者相关性，以期为护理人员采取有针对性的干预措施提供依据。
１对象与方法
１．１研究对象
采用便利抽样法选取２０１３年１２月—２０１４年５月在浙江省杭州市及宁波市共５所三级甲等医院血液科住院的白血病病人及其主要照顾者（以下简称照顾者）２０７对，进行问卷调查。病人纳入标准：①年龄１８周岁及以上；②由临床医生根据临床表现及血常规、骨髓象报告诊断为各型白血病。照顾者纳入标准：①为病人的亲属，承担病人主要照顾责任（２４ｈ中照顾病人时间最长）；②年龄１８周岁及以上；③照顾时间１个月以上；④具备基本的沟通交流能力。病人排除标准：患有精神疾病或严重心、肺、脑功能衰竭者。照顾者排除标准：①领取报酬者；②近期遭遇其他重大应激事件者。
１．２研究方法
１．２．１调查工具１．２．１．１一般资料调查表在查阅大量相关文献的基础上，经咨询５名副高以上职称临床护理专家后，由研究者自行设计。一般资料调查表分为照顾者一般资料调查表和病人一般资料调查表两部分。病人一般资料调查表内容包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、职业、疾病史、化疗疗程及医疗费用支付方式；照顾者一般资料调查表内容包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、职业及与病人关系。１．２．１．２医院焦虑抑郁量表（ＨＡＤＳ）由Ｚｉｇ－ｍｏｎｄ［５］和Ｓｎａｉｔｈ于１９８３年编制，主要应用于医院非精神病性焦虑和抑郁症状的筛查。该量表为１４个条目的自评量表，由２个分量表组成，７个条目评定焦虑（ＨＡＤＳ－Ａ），７个条目评定抑郁（ＨＡＤＳ－Ｄ）。每个条目均采用Ｌｉｋｅｒｔ４级计分（０分～３分），每个分量表的计分范围为０分～２１分，得分越高说明焦虑或抑郁程度越严重。医院焦虑抑郁量表在快速筛查上具有一定的优势，已经在国内外肿瘤病人中广泛应用［６］。１．２．１．３肿瘤病人生活质量评分标准是国内于１９９０年制定的肿瘤病人生活质量评分试行草案［７］，量表内容包括食欲、精神、睡眠、疲乏、疼痛等１２个条目，采用１级～５级评分，１分为最差，５分为最好，得分越低说明生活质量越差，反之亦然。满分６０分，生活质量极差为小于２１分，差为２１分～３０分，一般为３１分～４０分，较好为４１分～５０分，良好为５１分～６０分［８］。１．２．２资料收集参与调查研究者经统一培训，向符合纳入标准的调查对象说明本次研究的目的及意义后发放问卷，并取得调查对象知情同意；研究者当场检查确保无遗漏并收回，若有遗漏，则要求调查对象立即补齐。本研究共发放问卷２１４份，收回２１０份，剔除无效问卷３份，有效问卷２０７份，有效回收率９６．７３％。１．２．３统计学方法采用Ｅｐｉｄａｔａ３．１建立数据库录入数据，ＳＰＳＳ１９．０软件包进行统计分析，采用均数、标准差、频数、构成比对白血病病人及照顾者的一般资料、病人生活质量及照顾者焦虑抑郁水平进行描述性统计；采用Ｓｐｅａｒｍａｎ相关分析描述各变量的相关关系；α值取０．０５作为检验水准，Ｐ值均为双侧概率。
２结果
２．１病人及照顾者一般资料
照顾者焦虑水平本组白血病照顾者ＨＡＤＳ－Ｄ得分为９．５８分±４．２３分，焦虑者ＨＡＤＳ－Ｄ得分≥８分１３８人，其中轻度焦虑者ＨＡＤＳ－Ｄ得分８分～１０分６０人，中度焦虑者ＨＡＤＳ－Ｄ得分１１分～１４分４３人，重度焦虑者ＨＡＤＳ－Ｄ得分１５分～２１分３５人。
２．２照顾者抑郁水平
本组白血病照顾者ＨＡＤＳ－Ａ得分为９．４５分±４．４８分，抑郁者ＨＡＤＳ－Ａ得分≥８分１３８人，其中轻度抑郁者ＨＡＤＳ－Ａ得分８分～１０分５８人，中度抑郁者ＨＡＤＳ－Ａ得分１１分～１４分５０人，重度抑郁者ＨＡＤＳ－Ａ得分１５分～２１分３０人。
２．３病人生活质量情况
本组白血病病人生活质量得分为４１．９９分±６．６５分，１２项条目中，得分最低的依次为面部表情、日常生活、疲乏和治疗副反应；得分最高的依次为自身对癌症的认识、疼痛和对治疗的态度，见表２。２．５照顾者焦虑抑郁水平与病人生活质量的相关分析由于白血病照顾者焦虑及抑郁得分均呈非正态分布，故采用Ｓｐｅａｒｍａｎ相关分析探讨照顾者焦虑、抑郁水平与病人生活质量得分的相关性，结果显示照顾者焦虑水平与病人生活质量得分呈负相关（ｒｓ＝－０．１３７，Ｐ＝０．０４９），照顾者抑郁水平与病人生活质量得分呈负相关（ｒｓ＝－０．１４７，Ｐ＝０．０３４）。其中，照顾者抑郁得分与病人面部表情、治疗副反应、日常生活及对治疗的态度呈负相关，见表３。
３讨论
３．１白血病照顾者焦虑抑郁情况分析
Ｂｉｇａｔｔｉ等［９］指出，照顾者不仅要承担病人生病后无法继续的工作，还要面临新的照顾责任，这些角色的转变常导致他们产生较严重的情绪问题。国外研究结果显示，２０％～５０％的癌症病人亲属可能存在情绪障碍［１０］；而国内学者调查显示，我国癌症病人亲属的焦虑、抑郁评分均高于国内常模，提示癌症病人亲属存在较严重的焦虑、抑郁情绪，其心理健康状况应引起关注［１１］。本研究白血病照顾者中，焦虑者及抑郁者均超过２／３（各占６６．６７％），且半数以上同时存在焦虑和抑郁问题（５６．５２％），说明白血病照顾者群体焦虑及抑郁水平较高，其心理问题更须引起医务人员的重视。
３．２白血病病人生活质量情况分析
生活质量研究在癌症病人治疗、康复过程中起着重要作用［１２］。耿静静等［１３］采用白血病生活质量评估量表（ＦＡＣＴ－Ｌｅｕ）对１２０例急性白血病住院化疗病人进行调查，发现急性白血病病人生活质量较差，其中功能状况的得分最低，得分最高的是社会／家庭状况。林荣桂等［１２］采用欧洲癌症病人生命质量测定量表（ＥＯＲＴ－Ｃ－ＱＬＱ－Ｃ３０）中文版对８２例门诊白血病病人进行调查，发现８５．４％病人生活质量自我评价不能达到完全满意。本研究中，白血病病人生活质量尚可，分析原因可能是采用了国内专家自行开发的生活质量量表和本组病人中有部分生存期较长、病情发展较缓慢的慢性粒细胞白血病病人，以及本组病人中大多患病时间较短有关。生活质量评分最低的依次为面部表情、日常生活、疲乏和治疗副反应；面部表情是内心感受的最直接反映，虽然生活质量总分情况较好，但病人真实的心理状态可能并非如此；化疗的副反应、繁杂的检查治疗以及疾病本身对病人的日常生活带来严重干扰，也造成病人经常感到疲乏而需要得到他人的照顾。得分最高的依次为自身对癌症的认识、疼痛和对治疗的态度，说明病人生存欲望较强，对疾病的认知与态度较积极，这有助于治疗的顺利进行。
３．３照顾者焦虑抑郁水平与病人生活质量的相关性
本研究显示，照顾者焦虑和抑郁得分均与病人生活质量得分呈负相关，即照顾者焦虑或抑郁越严重，病人的生活质量越差。说明照顾者的负性情绪影响着白血病病人的生活质量，尤其是对病人的心理状态、病人对治疗副反应的感受、病人日常生活及对治疗的态度产生负性干扰。世界卫生组织（ＷＨＯ）倡导自癌症病人确诊起，医务工作者即应将其家属作为关注及服务对象［１４］。照顾者作为病人住院期间最重要的社会支持系统，其心理状态随时都可能对病人的治疗、生活产生影响，医务人员应积极关注白血病照顾者，对存在负性情绪者及时开展护理干预，从而提高病人生活质量。
４小结
白血病病人照顾者的焦虑、抑郁程度较重，急需引起医护人员的重视；可在今后的工作中通过对照顾者提供心理咨询、放松训练、发泄疗法及引入“喘息服务”，减轻白血病照顾者负性情绪，使之更好地照顾病人，进一步提升病人生活质量。本研究的局限性：样本来源为便利抽样，使研究结果的外推性受到限制，今后可采用概率抽样法增强样本代表性；本研究中未对急、慢性白血病病人的照顾者进行分类研究，今后可开展不同类型白血病照顾者的负性情绪对病人生活质量影响的比较研究。
作者：曹蕾 冯志仙 金静晓 孙彩虹 李志红
